Anna y la danza del cromosoma 15” es un recorrido en 16 amenos capítulos donde nos reconoceremos en los miedos, las incertidumbres, la determinación, el esfuerzo y la esperanza de unos padres que luchan por la calidad de vida de su hija. Seremos cómplices de cómo se puede ir superando ésta carrera de obstáculos que significa ser padres y, en especial, de ser padres de una hija con una enfermedad rara. Acompañaremos a Anna en su cotidianidad y ella misma nos hablará de la percepción que tiene de su propia vida.
“El libro se crea para dar voz a una realidad que existe y que muchas veces es ignorada. Necesitamos promover la investigación, las ayudas a todas las personas con enfermedades raras, que se lo merecen y que cada día se lo ganan, y crear conciencia tanto gubernamental como de la población en general” explica Ángela Rebaque, madre de Anna, quien añade que “el objetivo es dar, desde nuestra realidad, ánimo y esperanza a los familiares y cuidadores, porque nuestros hijos nos dan alegrías, cariño, lealtad, lecciones de vida diaria y un amor infinito”.
Este libro nos brinda la oportunidad de renovar nuestros ojos para ver de una manera más cercana el mundo de aquellos que viven situaciones excepcionales. Nos acercará a los que padecen, directa o indirectamente, algún caso de enfermedad rara y nos ayudará a entender, y por tanto, nos invitará a desestigmatizar lo que nos es desconocido y a involucrarnos en la inclusión de la neurodiversidad. Es por ello que en el libro se aborda el Síndrome Dup15q (abreviado) de manera divulgativa.
